Avertissement pour les femmes britanniques sur le bilan physique et financier de la congélation des ovules | Problèmes de fertilité

Le régulateur de la fertilité du Royaume-Uni a appelé à une mise à jour urgente de la loi sur la congélation des ovules, car un nombre croissant de femmes choisissent de subir la procédure – souvent sans être averties du coût financier, émotionnel ou physique total.

L’intervention de la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) est intervenue au milieu des avertissements d’un manque de transparence autour des cliniques offrant la technologie relativement nouvelle, et affirme que les femmes, qui subissent souvent le processus seules et dépensent potentiellement des dizaines de milliers de livres pour le faire, ne sont pas suffisamment protégés.

Selon les experts, les cliniques adoptent des tactiques de marketing «agressives», accumulant sciemment des coûts supplémentaires et ne prenant pas suffisamment soin du bien-être physique et mental des patients.

Pendant ce temps, les patients ont dit au Observateur ils se sont sentis exploités et induits en erreur par un manque de clarté sur le processus et la structure des prix. Une femme a déclaré qu’elle avait été facturée presque le double du prix initialement indiqué, tandis qu’une autre a déclaré que le processus lui avait donné le sentiment d’être tellement violée qu’elle l’avait dissuadée d’avoir des enfants.

La HFEA a déclaré que la loi sur la fécondation humaine et l’embryologie remonte à 1990, bien avant que la congélation des ovules ne soit une activité lucrative et hautement commercialisée.

Et pourtant, plus de 30 ans plus tard, à une époque où la congélation des ovules et les bébés FIV sont devenus largement courants, le régulateur travaille toujours sous la même loi.

« Je dirais que c’est très bien, notre législation, pour protéger les ovules, le sperme et les embryons », a déclaré Rachel Cutting, directrice de la HFEA. Observateur. « Mais il y a 30 ans, nous ne fonctionnions pas dans un monde commercial et il serait avantageux pour les patients que cela puisse être mis à jour. »

Critiquant les méthodes d’établissement des coûts des cliniques, qui suivent souvent un plan de type paiement à l’utilisation qui peut rendre les prix peu clairs pour les patients, elle a déclaré qu’ils devraient fournir des informations «à l’avance» et que les patients devraient savoir combien ils auront besoin de Payer. « Nous n’avons pas l’habitude d’acheter des médicaments dans ce pays », a-t-elle déclaré.

À ses débuts, le marché était dominé par des cliniques individuelles détenues et gérées par des médecins, mais il est maintenant géré par de grandes entreprises. « Au cours des 10 à 15 dernières années, nous avons assisté à une évolution vers de grands groupes de cliniques financées par des investisseurs en capital-risque et des entreprises », a-t-elle déclaré.

En 2020, l’Autorité de la concurrence et des marchés (CMA) a soulevé des inquiétudes concernant les pratiques de certaines cliniques et l’année suivante a publié des lignes directrices sur le droit de la consommation, qui, selon Cutting, avaient fait une différence positive pour les patients qui congèlent des ovules. Mais, a-t-elle dit, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la transparence des coûts à l’avenir.

En chiffres vus par le Observateur, une chercheuse en santé a documenté le prix commercialisé par rapport au prix réel de son propre traitement de congélation d’ovules et de FIV sur quatre ans dans deux cliniques londoniennes. Le prix commercialisé pour l’ensemble de ses procédures s’est élevé à 16 680 £. Mais le coût global de la congélation initiale des ovules à la grossesse éventuelle a presque doublé, à 30 754 £. Les coûts supplémentaires peuvent inclure les médicaments, les frais de consultation, d’autres rondes de collecte, les analyses, les tests sanguins et le stockage des ovules.

Le Dr Zeynep Gurtin, maître de conférences à l’Institut pour la santé des femmes de l’University College de Londres et membre de la HFEA, a déclaré que les femmes devraient recevoir les informations nécessaires pour prendre des « décisions éclairées ».

« La loi HFE est obsolète et l’un des principaux moyens est qu’elle a l’embryon au centre de celle-ci. Aujourd’hui, quelque 30 ans plus tard, nous en sommes arrivés à un endroit où le patient devrait être au centre.

Appelant à ce que la HFEA reçoive des pouvoirs contre les cliniques qui « abusent des aspects commerciaux de cette industrie », elle a déclaré que les patients ne recevaient pas d’informations claires.

« Si le prix que vous donnez est inexact, tout ce que vous faites est de rendre la planification beaucoup plus difficile pour les femmes et de créer du stress en cours de route. Alors pourquoi diable feriez-vous cela, en tant que clinique responsable ? »

Catherine Hill, porte-parole de Fertility Network UK, a demandé que les femmes aient une idée réaliste de leur succès en fonction de leur âge et de leur situation médicale, ainsi que des informations claires sur les prix. Il était, a-t-elle dit, « d’une importance vitale que les cliniques de fertilité fournissent des informations claires et précises afin que les femmes ne soient littéralement pas vendues à de faux espoirs ».

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré: « Décider de congeler vos ovules est une décision importante, et la HFEA fournit aux femmes des informations claires et impartiales. Nous reconnaissons que certaines parties de la législation existante ont besoin d’être modernisées. Dans un premier temps, nous avons demandé à la HFEA d’entreprendre une consultation sur les priorités de la réforme, qui sera lancée prochainement.

« Je me suis senti violé »

A 35 ans et célibataire, Sabina (pseudonyme) a décidé de s’offrir un cadeau d’anniversaire : trois cycles de collecte d’ovules dans une clinique londonienne avec congélation d’ovules et deux ans de stockage.

Elle avait toujours voulu des enfants et avait pris six mois de congé pour se concentrer sur elle-même lorsqu’elle avait acheté ce qu’elle pensait être un forfait tout compris de 9 500 £.

Mais elle a fini par ne pas passer le premier tour. Lorsqu’elle a été appelée tôt pour la collecte des ovules, ni le processus ni la structure de prix n’avaient été pleinement expliqués, a-t-elle déclaré, et elle a quitté la clinique en se sentant «violée».

Elle s’est réveillée seule avec beaucoup de douleur, et quand elle est allée aux toilettes et a vu du sang, après avoir fait un test de grossesse positif et se sentant enceinte au préalable, elle s’est sentie comme si elle avait fait une fausse couche.

Pendant trois semaines, elle a été incapable de quitter la maison ou de parler à qui que ce soit et il lui a fallu beaucoup de temps pour récupérer physiquement. Seuls quatre œufs ont été collectés. Elle a décidé d’arrêter son traitement et n’est plus sûre de vouloir avoir des enfants.

« J’avais juste l’impression d’être un numéro, pas un patient. C’était juste un exercice de case à cocher pour eux.

« J’ai fini dans A&E »

Une autre femme, également célibataire et dans la trentaine, a déclaré que la plus grande inquiétude des femmes qui ont pris la décision de dépenser des milliers de livres pour la congélation d’ovules est qu’elles pourraient traverser toute l’épreuve et, au moment de les utiliser, ne pas avoir assez d’œufs pour avoir un enfant.

Ainsi, lorsque, après que son premier cycle de collecte d’ovules dans une clinique de Londres se soit bien déroulé, il lui a été suggéré de passer par un deuxième cycle sans interruption, connu sous le nom de double stimulation, cela ressemblait à une «solution miracle».

Mais quelques jours après le début du deuxième tour, elle s’est évanouie et a dû se rendre à A&E. Cela a fini par prendre beaucoup plus de temps et coûter plus cher que prévu. La patiente pense que son corps était épuisé car elle souffre de fatigue chronique, ce qui, selon elle, n’a pas été pris en compte.

Maintenant, moins d’un an plus tard, alors que la chance d’avoir un enfant semble «inestimable», elle regrette d’avoir le deuxième tour et se sent mal à l’aise face à l’épuisement de ses économies après avoir dépensé environ 10 000 £ au total pour faire congeler et stocker ses ovules pendant un an. .

« Il y a toujours des coûts cachés »

En dépit d’être relativement chanceuse avec des coûts cachés, Sharon Jones, qui est une patiente bénévole pour l’association caritative PET pour l’infertilité et les maladies génétiques, s’est quand même retrouvée avec des restes de médicaments, pour lesquels elle a dépensé 1 500 £, lorsqu’elle a congelé ses ovules à l’âge de 32 ans.

Jones, aujourd’hui âgé de 37 ans, déclare : « Il y a de la vente incitative… c’était presque une technique de vente pour vous faire dépenser plus d’argent pour avoir plus de chances d’être parent. Pourtant, il n’y a aucune garantie et toujours des coûts cachés.